Team MMKH in het nieuws

Op de valreep…

Belofte maakt schuld. Dus net voor vertrek naar het hopelijk zonnige Luxemburg hierbij mijn laatste weblog voordat DH2010 begint.

Na een aantal humoristische afleveringen wil ik het nu over een iets serieuzere boeg gaan gooien.
Laatst kwam ik op de site van Duchenneparents een reportage tegen van omroep Rijnland.
Bart een man met Duchenne heeft de hoofdrol, hier wordt een ontluisterende kijk gegeven in het dagelijkse leven van een duchennepatiënt. Zo is te zien wat er bij komt kijken voor hem om alleen al op te staan. Er wordt altijd gezegd: waarheid is hard. Maar deze mokerslag zag ik niet aankomen. Vind mezelf altijd een grote stoere kerel maar ik heb een ouderwets potje zitten janken achter de toverdoos. Man, man, moet dit nou de toekomst van Mike worden? Verschrikkelijk is het enige woord dat boven komt drijven. Twijfels over deelname aan DH2011 zijn als sneeuw voor de zon verdwenen. Alles maar dan ook alles zal ik doen om te voorkomen dat Mike zo door het leven moet gaan. Gelukkig was ik op dat moment alleen thuis. Niemand hoeft te weten dat ik zakdoeken vol heb zitten snotteren. Blijf wel een stoere vent natuurlijk. Mike is nu 9, als alles goed gaat zal dit hem nog een aantal jaren bespaard blijven. Maar wat is een paar jaar? 6 jaar terug nog zat ik langzaam dood te gaan in het WKZ Utrecht wachtend op de uitslag van Mike. Voor mijn gevoel gisteren. Als de volgende 6 net zo snel voorbij vliegen houd ik mijn hart vast. De oplossing ligt bij de medische wetenschap. In het filmpje wordt duidelijk uitgelegd hoever we zijn. Niet echt positief helaas. Maar hoop doet leven. We kunnen nog elke dag genieten van onze vrolijke knul. Wat me nog het meeste trof is hoe positief Bart in het leven staat. Zijn eigen woorden aan het einde van de film:”Als ik elke dag zoveel plezier kan beleven zonder te denken van wat ik niet kan dan ben ik die dag helemaal gelukkig.” Zo…… ga nooit meer klagen over spierpijn na een zware rit en griep bestaat niet meer. Onvoorstelbaar knap! Neem mijn petje diep voor hem af. Heb in het verleden geschreven; Wij fietsen voor onze jongens wat dat zijn de echte helden. Dan geldt dat zeer zeker ook voor Bart, met een hoofdletter H.

http://www.duchenne.nl/41_media_ziekte.html

Groet,
Henk