Duchenne Heroes 2023 dag 7

Positief is een woord wat veel terug komt tijdens Duchenne Heroes!

Daarover later meer maar eerst het finishverslag.

Zoals vanouds ging de zaterdag etappe snel voorbij, in een rap tempo naar CP1 en 2 om daarna door te gaan naar verzamelplaats 3 vlak voor de finish. Finish evenement was als vanouds qua opzet op een festival terrein net buiten het witte stadje Thorn zodat er ruimte voor alles en iedereen was en dus ook ruimte voor bezoek en er een leuk feestje van te maken. Aldus geschiedde en door de uitzonderlijke warmte werd er menig drankje naar binnen gewerkt. Totaal bedrag DH 2023 is €981.340,– waar weer veel dingen mee gedaan kunnen worden door Duchenne Parent Project.

Wat doet DPP dan met dat geld? Nou allereerst voorlichting aan nieuwe ouders met een kind dat Duchenne heeft want daar zijn zoveel vragen als je die diagnose hoort. Dan kwaliteit van leven verbetering onderzoeken zodat de patiënt  wat beter met alle bijkomende dingen kan omgaan in zijn of haar leven. Ja ook haar leven want er zijn ook enkele vrouwelijke Duchenne patiënten. Die kwaliteit van leven verbetering onderzoeken kunnen voor een gezond mens heel onbelangrijk lijken maar zo belangrijk. Voorbeeld: slik training! Als je tijdens eten of drinken voedsel in je longen krijg is niet fijn en onze automatische reactie is hoesten hoesten en nog eens hoesten tot het eruit is. Bij een Duchenne patiënt is dat toch even een ander verhaal omdat simpelweg de spierkracht ontbreekt! Dat werd afgelopen week nog eens extra duidelijk omdat Henke aardig verkouden was en de neus en keel aardig dicht had zitten met snot en slijm, erg vervelend en extra vermoeiend dus!
Wil je meer weten over wat DPP doet met dat geld en meer kijk dan op www.duchenne.nl

Positief, in gesprekken met ouders hoorde ik afgelopen week steeds weer de positieve toon terug in alles. Ondanks tegen slagen en de vele uitdagingen die ze tegen komen zijn ze steeds weer positief in doen en denken. Hoe hard en wrang tegenslagen kunnen zijn werd deze week maar weer eens pijnlijk duidelijk, EMA* heeft aanbevolen de handelsvergunning voor Translarna niet te verlengen. Dit betekent dat het geneesmiddel niet langer verkrijgbaar zal zijn in de EU.
Lees het hele artikel hier: https://duchenne.nl/nieuws/heel-slecht-nieuws-translarna-ataluren-binnenkort-niet-meer-verkrijgbaar-in-de-eu/ (*EMA: European Medicines Agency)
Dit bericht vertelde Elizabeth Vroom tijdens de vrijdagavond briefing, tegelijkertijd verteld ze ook dat DPP blijft vechten en gaat kijken wat ze nog wel kunnen en of er nog alternatieven zijn om Translarna langer op de markt te houden.
Er klonk strijd en positiviteit in haar stem: “we gaan door”!

En MMKH gaat ook door in 2024!
De plannen voor team 2024 zijn er weer, zo te horen wordt dat weer een 70km en een 100 km team.
Kunnen we dan weer op uw hulp rekenen in de strijd tegen Duchenne?

Groeten MMKH.

Geschreven door Gerard