Nieuws & acties

Schenk een roos en steun ons in de strijd tegen Duchenne

Valentijndag! 14 februari, de dag om een geliefde te verrassen. Om iets goeds te doen of iemand wat extra aandacht te geven. Bijvoorbeeld mensen die kampen met Duchenne. Dat kan door een Roos te schenken, hoe dat werkt? Lees snel verder.

Team MMKH houdt in samenwerking met Van Beest Bloemen & Planten een Valentijnsactie. Wij bieden aan:

• Rozen per stuk voor 2 euro
• Bos rode tulpen voor 5 euro

50% van deze bedragen is bestemd voor Duchenne!

Bestellen?

Dat kan vanaf heden tot en met donderdag 11 februari. Uw bestelling kunt u mailen naar putten@vanbeestbloemen.nl

Afhalen?

Afhalen kan op zaterdag 13 februari tussen 10.00 en 12.00 uur. Voor de hal bij Van Beest kunt u uw bestelling geheel volgens de corona richtlijnen afhalen bij de drive-thru.

Betalen?

Afrekenen kan ter plaatse. We hebben daarvoor een pinapparaat of u kunt contant betalen.

Waar?

Het afhaaladres is Knapzaksteeg 33A, Putten.

Steun ons in de strijd tegen Duchenne. Schenk een roos! Dank alvast.

Alternatieve Duchenne Heroes 2020

Wat is het jaar anders geworden dan we gedacht hadden begin dit jaar zeg! Corona heeft een streep door Duchenne Heroes gehaald voor dit jaar. Toch hebben we gefietst en daarvan doen we in dit blog verslag. Want Corona krijgt ons niet klein. Voor Duchenne blijven we doorstrijden.

We vlogen afgelopen winter uit de startblokken met een binnen de kortste keren geweldig team en dito sponsorwerving en dat ging als een raket. Met o.a. een paar oud Hero’s die dit jaar weer mee zouden gaan, ook wel bekend als Henk&Henk. Net zoiets als het bekende duo Buurman&Buurman maar dan anders en wel erg creatief om hun sponsorgeld bijeen te krijgen.

Trouwe sponsors

Natuurlijk ook weer de vele trouwe sponsors die zoals elk jaar bijdragen, met als resultaat dat MMKH weer bovenaan in de sponsorslijst staat. Op zich relatief onbelangrijk natuurlijk maar goed te zien dat we wel een hele mooie bijdrage leveren aan het onderzoek naar Duchenne.

Corona beperkingen

Maar helaas vielen er door de corona beperkingen ook diverse mooie sponsoractiviteiten af zoals de wandeltocht en enkele clinics waar we als team voor bedrijven een aantal relaties mogen afmatten in het bos en dan ook eten en sponsorgeld krijgen, hoe mooi!

Streep door DH 2020

Na een periode van onzekerheid of Duchenne Heroes wel doorging, kwam van de zomer aan alle onzekerheid een einde, geen DH 2020. Dat was even slikken maar ook niet echt onverwacht als je een beetje nadacht wat je allemaal ging doen met een groep van ca 500 mannen en vrouwen.

DH 40 en het verhaal van Bart

Maar al snel kwamen er alternatieven zoals de Duchenne 40, een geweldig initiatief van Duchenne patiënt Bart van Riet die dit jaar in de Duchenne Heroes week 40 is geworden. https://www.deduchenne40.nl/het-verhaal-van-bart

Alternatieven door hele land heen

Ook werden er alternatieve toertochten georganiseerd door diverse teams door het hele land heen om zodoende de mogelijkheid te scheppen dat er voor de liefhebbers elke dag een 100 km te rijden zou zijn, als extra service en een beetje om aan te sluiten bij Bart ook een 40 km versie met als toetje een 70 km dus voor elk wat wils. MMKH mocht het spits afbijten en organiseerde de eerste dag op onze mooie Veluwe.

Hier de belevenissen van ons jongste teamlid:

“Ik ben Arian van 15 jaar, de jonge hond van het team. Voor het eerst zou ik een Weekend Hero zijn maar nu ging dat niet door maar ik heb wel gefietst met het team. De eerste rit was in Garderen met 4 personen reden we de 70 km. Er vielen 2 man af dus ik moest navigeren voor het eerst maar dat ging goed.

De tweede dag dat we fietsten gingen we naar Nijmegen maar daar was niemand voor de 70 dus ben ik met de oud trainer mee gegaan en nog 3 teamleden voor de 100. Dat ging heel goed tot cp 1  dat op 35 km zat daar ging mij schoen kapot.  Met duct tape is die weer aan elkaar geplakt. Er zat veel klimwerk in dus was het aardig pittig, maar ik heb het wel gered. Het was een mooie tocht met nog een klein stukje door Duitsland, met mooie hoogtemeters. Op de derde dag van mijn fietsen was de start bij Austerlitz. Ik had de smaak te pakken en ik wilde weer 100 km doen. Dat ging ik samen met nog 4 van het team doen. Het tempo was hoog. Bij de eerste cp kregen we pannenkoeken en bouillon zo kon ik er weer tegen aan. Daar was ineens het team de Mollen en dat was schrikken: nog hoger tempo, maar op de singletrack kwam ik bij Arne in het wiel. Dat ging heel hard en dat was erg mooi. Op de laatste 10 km was ik toch wel een beetje moe, maar dat mag ook. Arne heeft me er doorheen getrokken, ik mocht in zijn wiel rijden. Bij de finish kregen we nog een cadeautje. Bedankt daarvoor. We hopen volgend jaar wel te  mogen fietsen dan ga ik 7 dagen 70 km fietsen.”

Groetjes Arian van Beek

Toch een week op de fiets

Naast Arian waren er diverse teamleden die de hele week gereden hebben: Aart, Alina en Paul zijn lekker bezig geweest met de meeste dagen wel een aanvulling met andere MMKH leden of begeleiders die ook fietsen.

Dikke pluim voor vrijwilligers

Want zoals het al vele jaren gaat gaan op een gegeven moment de vrijwilligers of begeleiders ook fietsen. Waarom dan wel zult u zeggen? Nou vrij simpel is dat eigenlijk, de fietsers hebben het eigenlijk best wel relatief gemakkelijk. Dagritme is ontbijt, omkleden, stukkie fietsen, douchen, eten, luieren, bier drinken en dan slapen. Wie opgelet heeft ziet hier niets over fiets wassen en onderhoud staan, dat klopt wel zo ongeveer want bij de finish staan de vrijwilligers klaar om de fiets onder je vandaan te trekken en het wordt geregeld allemaal! Verder zijn de vrijwilligers de hele dag druk, na de start kamp opbreken en inpakken, door naar de volgende camping, kamp weer opzetten. Kleding wassen en drogen. Hersteldrank maken. Afwassen 2x per dag! Eigenlijk zijn ze de hele week heel hard en druk bezig zodat de fietsers een luizenleven hebben die week! Dus een hele dikke pluim voor de vrijwilligers!!!!!

Op naar DH 2021

En nu dan? Team 2021 is weer ingeschreven, overgezet van 2020 eigenlijk. We gaan door met acties en zo weer proberen een mooi bedrag te realiseren wat naar Duchenne Heroes kan, hoe zich dat ontwikkelt kunnen wij ook niet zien nu. We gaan er wat van maken met wat wel kan en mag!

Wensen u verder een gezond 2020 toe en blijf dat!.

Groet M.M.K.H.

Mooie mondkapjes voor mooi doel

Mondkapjes verplicht in het openbaar vervoer! Fietsteam MMKH biedt een fraaie oplossing. Je kunt ze bij ons bestellen. Het leeuwendeel van de opbrengst is bestemd voor Duchenne.

De fraaie mondkapjes kosten 7,50 euro per stuk. Ze worden op bestelling gemaakt. Ze zijn gemaakt van 100% katoen en aan de binnenzijde afgewerkt met filterkatoen. Wisselen van filters is niet nodig en de kapjes zijn op 60 graden te wassen.

Bestellen hoe?

Dat werkt als volgt: je stuurt aan Cobi (0611314666) een berichtje met het aantal mondkapjes dat je wil hebben. Of een mail naar cobivanbraak@gmail.com. Er is te kiezen uit maten voor volwassenen en kinderen. Cobi geeft aan welke stofjes op voorraad zijn en je kunt dan kiezen welke jij wilt. Wil je iets specifieks dat niet op voorraad is dan is dat mogelijk. Dan betaal je 1 euro extra. De levertijd is circa drie dagen. Je krijgt een tikkie voor het over te maken bedrag.

Opbrengst

Een groot deel van aanschafprijs gaat naar de strijd tegen Duchenne. In feite gaat alles wat er na aftrek van de geringe materiaalkosten overblijft naar dit mooie doel. Cobi maakt de mondkapjes geheel vrijwillig.